ВНИМАНИЮ СМИ! СОСТОИТСЯ ОНЛАЙН-ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ
12.01.2021 (вторник) в 11.00 состоится онлайн пресс-конференция «Припадок общественного здравоохранения, или один день, чтобы спасти казахстанских детей с эпилепсией?»
Почему права больных детей вновь нарушены?» — с этим вопросом к законодателям общественного здравоохранения Казахстана открыто обратятся уполномоченный по правам ребёнка в РК и родители детей с эпилепсией.
12 января на портале электронного правительства Egov завершается публичное обсуждение изменений, внесённых в Приказ № 666 о лекарственном обеспечении. Среди поправок ни одного слова о регистрации новых препаратов, жизненно важных для детей с эпилепсией.
Между тем, на протяжении 4 лет, уполномоченные представители Министерства здравоохранения РК, региональных управлений здравоохранения и акиматов получали организованные обращения от родителей, объединившихся в общественный фонд «Кең Жүрек», внести в реестр зарегистрированных медицинских препаратов 14 действующих веществ.
Сегодня казахстанские дети обеспечиваются противоэпилептическими препаратами на основе 6 действующих веществ в разных формах. Однако, для лечения заболевания этого недостаточно! Люди вынуждены приобретать незарегистрированные лекарства за рубежом, отдавая большие деньги за возможность хоть немного облегчить состояние своих детей и получить надежду когда-нибудь увидеть их здоровыми и полноценными членами общества.
Возмущение родителей детей с эпилепсией имеет под собой веское основание. После расширенного совещания в Министерстве Здравоохранения (29 сентября 2020 г.) с участием Министра здравоохранения РК господина А. Цоя, представителей городских и областных управлений здравоохранения, пациентских организаций и НПО было чётко озвучено, что вопрос лекарственного обеспечения детей с эпилепсией будет взят на «особый контроль», отработан по схеме разового ввоза, чтобы покрыть первичную потребность в незарегистрированных препаратах, и далее будет решаться в ключе их регистрации на территории страны с тем, чтобы найти возможности для закупа препаратов на постоянной основе.
Спикеры:
Аружан САИН, Уполномоченный по правам ребёнка в РК;
Айгуль БАЛГАБАЕВА, руководитель отдела лекарственного обеспечения УЗ г. Алматы;
Ирина ЧУЛКОВА, эпилептолог;
Светлана КИРИЧКОВА, директор Общественного Фонда помощи детям с эпилепсией «Кен Журек».
Дата и время: 12.01.2021 в 11.00
Трансляция: в прямом эфире на странице Казахстанского международного бюро по правам человека: https://www.facebook.com/kibhr/live/ и на странице ОФ «Кен Журек»: https://www.facebook.com/kenzhurekOF/
Для справок: +7 701 787 0044 (Светлана Киричкова) www.kenzhurek.kz
Андрей ГРИШИН, пресс-центр КМБПЧ, 8 7272 498670, grindelson@gmail.com
